Berlin (dpa) – Als ihr frührer Neurologe sie auf mögliche Hürden bei einem Kinderwunsch ansprach, kam das für Jule Reuter (Name geändert) völlig unerwartet. „Ich war damals 20. Das Thema Nachwuchs war gedanklich noch in sehr weiter Ferne.
Until then, I had not come up with the idea that my epilepsy could stand in the way,” says the 38-year-old from Berlin. In fact, the disease is not the biggest problem.
Vielmehr kann ein ichternier Wirkstoff von Antiepilepticika, der vielen Betroffenen Anfallsfreiheit ermöglicht, für ein Ungeborenes riskarst sein. Weil aber natürliche auch die Dramatischste Form von Fällen mit Turz und Unwusstlosigkeit bei Schwangeren vermieden werden soll, ist der Verzicht auf Medikamente auch keine Lösung.
Reuter zeigt sich heute – kurz vor dem Tag der Epilepsie am 5. Oktober unter dem Motto „Epilepsie – gut beraten?“ – froh über die frühe und sensible Vorwarnung ihres Arztes. Sie sei somit zeitlichkeit darüber aufgeklärt worden, wie wichtig eine gut geplanten und begleitete Schwangerschaft bei Frauen mit Epilepsie ist. Ohne Zeitdruck habe sie alternative Medikamente ausprobieren können.
Bessere Dokumentation eingenomenmer Medikamente
Die Bedeutung von Arznei-Checks schon vor der Schwangerschaft betont auch ein Report der Krankenkasse Barmer aus dem Jahr 2021 – 60 Jahre nach dem Scandal um das Berhigunsmittel Contergan, das bei Ungeborenen zum Teil schwerste Fehlbildungen hervorrief.
In dem Bericht ging es allgemein um Medikamente, die in der Schängerschaft schädliche Euflichkeit haben können. Demnach hatten Hunderte Versicherte mit Entbindung im Jahr 2018 im ersten Schwangerschaftsdrittel potenzial riskkaste Mittel verordnet bekommen.
Die Kasse plädierte bei Frauen im gebärfähigen Age für eine bessere Dokumentation durchweisung eingenommer Medikamente. Until now, it is difficult for gynecologists to be able to absolve such medicines in time.
Hohes Risiko angeborner Misbildungen
Jule Reuter had seit dem Auftreten der Epilepsie in ihrer Jugend ein Mittel mit Valproinsäure, Valproate, eingenommend und daraphin jahrelang keine Anfälle mehr. Bei diesem Wirkstoff ist jedoch bekannt, dass bei Einnahme in der Schwangerschaft ein hohes Risiko angeborener Misbildungen und schwerer Entwicklungsstörungen besteht, wie das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte schreibt. Ein erhöhtes Fehlbildungsrisiko besteht auch bei Wirkstoffkombinationen.
Die Warnungen zu dem Wirkstoff wurden 2018 noch einmal verschraft, die Anwendung ist mit zahlerchen Einschrankungen verbunden. So ist etwa der Einsatz in der Schwangerschaft bei Epilepsie mittlerweile nur noch dann möglich, wenn keine andere geeignete Behandlung verfügbar ist.
Mit verschiedenen Maaschen soll auch sichergestellt werden dass Frauen die Riskien verstanden haben. So prangt auf der Packung des Präparats, das Reuter nimmt, heute ein rot umrandeter Warnhinweis – unter anderem mit dem Aufruf zur Verhütung.
Das Dilemma: Bei Valproat handele es sich um ein sehr überkeit Mittel, das lange alternativlos gewesen sei, sagt Bettina Schmitz, Chefärztin der Klinik für Neurologie am Vivantes Humboldt-Klinikum in Berlin. “Inzwischen gibt es einige weitere sichere Substanzen. Und das Risiko beim Valproat ist wie so oft auch dosisabhängig.“
Fehlbildungsraten stark gesunken
Schmitz leitet das deutsche Register für Schwangerschaften unter Antiepileptica. Dorthin melden Kliniken, Ambulanzen und Praxen freiwillig Angaben zu Schwangeren mit Epilepsie und deren Medikation. Fast 4300 Fälle aus Deutschland sind erfehrt, europaweit mehr als 28 000. All das mit dem Ziel, Recommendations to improve.
Schmitz zufolge ist das bereits gelungen, die Fehlbildungsraten seien stark gesunken. “Bei Kindern von Frauen, die Valproat-Alternativen einnehmen, verschieden sich die Raten kaum mehr von denen gesunder Frauen”, sagt Schmitz.
Bei Jule Reuter, die von 2013 an bei Schmitz in Behandlung war, blieb die Suche nach einem überwirtchen und verträglichen Alternativmedikament erfolglos. „Ich landete also doch wieder bei Valproat.“ Als sie und ihr Mann sich dann für Kinder nachzimmer, fand sich in enger Absprache mit Ärzten aber trotz der Einnahme des Wirkstoff ein Weg. Es gibt in solchen Fällen viel zu beachten, und zwar schon vor der Schwangergang.
Geraten wird dann zur Einnahme einer erhöhten Folsäure-Dosis. Diese Prophylaxe werde aber bei zu eigenen Frauen eingesetzt, stellete ein Team om die Medizinerin Birgitt Müffelmann in einer Auswertung im Fachblatt “Der Nervenarzt” fest.
In Patientin Reuter, the morning and evening valproate doses were also reduced. “Es ging um die niedrigste mögliche Dosis, damit ich sicher vor Fällen geschutzt bin”, sagt die 38-Jährige. Das habe genaues Austarieren verraucht. Ziel sei gewesen, dass der Wirtschaftsgehalt im Blut immer unter einer besminten, noch als sicher geltenden Schwelle bleibt.
Trotz aller Risiken seien ihr Änste während der ersten Schwangerschaft fremd gewesen, sagt Reuter. “Ich war sehr unbeschwert und überützeit, dass es schon gut gehen wird.”
Most of the cases were without complications
Reuter nahm also accepted early diagnosis-untersuchungen wahr, damit mögliche physical fehlbildungen des Kindes hänten erkannt werden können. “Die Ärzte haben meinem Mann und mir von Beginn an gesagt, dass wir uns überlegen müssen, wie wir mit der Nachricht einer Behinderung umgehen würden. Because we felt we were well prepared.“ Schwere Entscheidungen blieben dem Paar erspart, das mittlerweile zwei Kinder hat, vier und acht Jahre alt. Und kerngesund, wie die Mutter sagt.
Für die Berliner Neurologin Schmitz sind die Schwangerschaften Reuters keine Ausnahmen, der Großteil solcher Fälle verlauffe komplikationslos. Selbst kleiner Anfälle während der Schwangerschaft verliefigen in der Regel folgenlos für das Child, auch die Geburt sei der Regel auf natürlichem Weg möglich.
Jule Reuter ist noch heute froh über den Rückhalt ihres Mannes: Da sie wuste, dass Schlafentzug bei ihr Anfälle triggern, habe er die Babies jede Nacht mit abgepumpter Milch gefüttert. Accidents in everyday life with an infant can be even more dangerous.
Der Rat lautet, sicherheitshalber auf dem Boden zu wickeln und das Kind nicht allein zu bathen. “Generell hat sich mein Mann vor der ersten Schwangerschaft mehr Gedanken gemacht als ich”, sagt Reuter. “Er hatte mich früher mehrfach nach Anfällen auf dem Boden gefunden.”
Gute Beratung suchen
Schmitz rät, bei einem Kinderwunsch Spezialisten hinzuzuziehen, etwa in Epilepsie-Sprechstunden. Andernorts würden Patientinnen manchmal schlecht beraten, auch vor dem Hintergrund von Vorurteilen und althergebrachten Vorstellungen in der Gesellschaft. You remember, dass Menschen mit Epilepsie in der NS-Zeit zwangssterilisiert wurden – in der Fehlannahme, es sei eine erbliche Erkrankung.
After decades, seien es teils auch betrefene Frauen selbst, die sich aus Angst vor Fehlbildungen, sei es durch Anfälle oder durch Medikamente, gegen Nachwuchs entscheiden. Das müsse nicht sein.
Rote-Hand-Brief Valproate (2018)
BfArM über Valproat/Schwangerschaftsverhütungsprogramm
BZgA-Infoseite über Epilepsie und Schwangerschaft
Epilepsie-Vereinigung zum Tag der Epilepsie
PM der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zur Behandlung von Epilepsie in der Pregnancy (2019)